Patientensicht

patientensicht_logo_134x100Als ich* vor einigen Jahren die Diagnose MS bekam, wollte ich mehr wissen. Ich begann zu lesen. Ich schrieb meine Erkenntnisse im Blog Patientensicht nieder. Mich interessieren vor allem strukturelle Fragen des medizinischen Systems. Wie läuft die medizinische Forschung ab? Wer forscht? Was wird geforscht? Können von der Pharmaindustrie gesponserte Ärzte und Wissenschaftler Patienten in Patientenorganisationen vertreten? Warum ist die Mehrheit der medizinischen Artikel nicht frei öffentlich zugänglich (Open Access)? Welche Interessen gibt es im Gesundheitswesen?

Durch mein Engagement (und meine Kritik) wurde ich in den wissenschaftlichen Beirat der Schweizerischen MS-Gesellschaft aufgenommen. Ideen und Kritik kann ich so direkter einbringen.

Seit letztem Jahr bin ich am Schweizerischen MS-Register beteiligt. Es ist diesen Sommer gestartet. Das Ziel ist die Grundlage für epidemiologische Forschung in der Schweiz zu legen. Also, wie viele Betroffene gibt es in der Schweiz? Wie geht es ihnen? Wie viele sind mit bzw. ohne Therapie? Welche Therapien? Alternative Ansätze? Ernährungsumstellungen? Das gute, das Projekt ist komplett Pharmageld-frei und unabhängig. Es wird komplett von der Schweizerischen MS-Gesellschaft getragen und von der Universität Zürich durchgeführt. Es ist ein Citizen Science Projekt, also Betroffene und Angehörige sind einbezogen und stehen im Zentrum. Damit das ganze Register-Projekt funktioniert, sollte sich ein Grossteil der Betroffenen in der Schweiz im Register eintragen. Ich finde das Projekt für die Betroffenen wichtig.

* Ich bin Ingenieur in der Cleantech Branche und stehe aktiv im Berufsleben. Um im Berufsleben keine Nachteile durch Vorurteile zu haben, trete ich im Internet unter dem Pseudonym „ibex“ auf. Private bewege ich mich gerne in den Bergen, am liebsten auf Tourenskis. Gern könnt ihr mich aber er Email direkt kontaktieren.

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4 Kommentare zu “Patientensicht

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