Caroline Regnard-Mayer: Multiple Sklerose – unsichtbare Symptome Wir haben MS und keiner sieht es!

Die angeblich unsichtbaren Symptome sind für uns, die an der neurologischen Erkrankung Multiple Sklerose erkrankt sind, ganz und gar nicht unsichtbar! Deswegen schrieb ich diesen Artikel um ein Sprachrohr für all die Menschen zu sein, die täglich sich mit der Unsichtbarkeit auseinander setzen müssen und das wichtigste: Außenstehende, Angehörige und Unwissende aufzuklären und zu vermitteln, helfen, informieren und das Lachen trotz unsichtbarer Last nicht zu verlernen.

Jeden Tag zeigen diese nicht offenkundigen Symptome ihre Macht, begleiten uns im Alltag und bei der Arbeit, überraschen uns in Situationen, wo wir sie am wenigsten gebrauchen können, lassen uns fluchen und leiden, hinterlassen uns hilflos und Schmerz gepeinigt.

Die unsichtbaren Symptome geistern in unserem Körper umher, nicht greifbar und nach außen für unsere Mitmenschen nicht sichtbar. Wer von uns MS-Betroffenen hat nicht schon so oft hören müssen: „Man sieht Ihnen ja gar nichts an!“, „Sie sehen so gesund aus.“, „Was!? Sie sind unheilbar krank, sie sehen aus wie das blühende Leben!“ oder „Sie können doch laufen!“.

Meine Geschichte mit der Unsichtbarkeit

Erst gestern stellte mir wieder zum x-ten Mal ein Nachbar meiner Eltern die Frage: «Du kannst ja immer noch laufen!?« Was hätten Sie geantwortet? Ich schwieg, denn meine Beine spielten ein Eigenleben und in meinem Kopf herrschte Chaos. Die Synapsen liefen Amok.

Stattdessen verabschiedeten wir beiden Frauen diesen Unwissenden und setzten uns bei einer Tasse Kaffee zusammen. Ihr Sohn bekam Anfang Januar diesen Jahres mit 16 Jahren die Diagnose MS. In solchen Situationen bin ich als Gruppenleiterin und als Mensch gefragt zu informieren, Hilfe anzubieten, Kontakte herzustellen und Beistand zu geben. Ich tue dies oft, aber es setzt mir auch zu. Da ich selbst weiß, was die Diagnose MS bedeutet. Es ist grausam bei einem Jugendlichen und dann seiner Mutter gegenüberzusitzen.

Immer wieder stürze ich in depressive Episoden, was mir nach der Fatigue und Blasenschwäche am meisten zusetzt.

Der unsichtbare Dämon meiner Gefühle, meiner Psyche, sitzt an manchen Tagen am frühen Morgen an meiner Bettkante. Gewisse Strategien wende ich an, aber es gelingt mir nicht immer sie umzusetzen. Das Leben kommt mir einfach dazwischen. Hirnorganische Veränderungen sind teils Schuld daran, meint mein Neurologe. In diesem Augenblick helfen auch keine Strategien. Der Leidensdruck ist öfters größer als die MS, nicht sichtbar nach außen. Wobei ich hier eine Frage eines Familienmitglieds zitieren möchte: «Hast du heute schon einmal in den Spiegel geschaut oder hast du keinen zu Hause!?« Wie soll da die Seele nicht weinen, frage ich Sie, liebe Leser!?

Die Fatigue[1] zog ein, da hatte ich die Diagnose noch nicht. Die chronische Erschöpfung schob ich immer auf die vielen Jahre meiner zwei kranken Kinder: die vielen Arztbesuche, Klinikaufenthalte und aufopfernde Pflege. Als sie endlich gesund wurden, viele Operationen überstanden hatten, erkrankte mein damaliger Mann an einem Hirntumor.

Später war es die Scheidung, die vielen Rechtsstreitigkeiten um Unterhalt und Umgang mit den Kindern, meine Schichtdienste als MTA und die Dauerbelastung mit zwei noch kleinen Kindern.

Einen Grund gab es immer.

Dann bekam ich die Quittung. Das Unsichtbare war festgehalten in Form weißer Flecken auf dem MRT. Ich hatte MS.

Seit dieser Zeit verschlimmerte sich die Fatigue, denn die Belastungen wurden nicht weniger. Meine Berentung stellte zwar eine gewisse finanzielle Sicherheit dar, aber die Rechtsstreite um Kindesunterhalt gingen weiter. Kinder müssen versorgt werden, die Schule fordert und der Alltag in Form von Miete und Lebenshaltungskosten will bezahlt werden. Dazwischen zahlreiche Schübe und die Krankheit nahm ihren Lauf. Aber ich lernte mit den Jahren die Fatigue einigermaßen in den Griff zu bekommen. Heute mehr als noch vor Jahren, denn Schübe durchkreuzen nicht mehr meinen Alltag, es wird nun sekundär chronisch schlechter. Dies habe ich akzeptiert und die schubförmigen Unpässlichkeiten verabschiedet. Mein Tagesablauf ist strukturiert und geplant. Zwar mache ich weniger als früher, gehe weniger aus, auch selten am Wochenende, aber das was ich mache, ist genug.

Zweimal die Woche gehe ich zur Lymphdrainage und trainiere mit wenigen Gewichten an Geräten in der Physiotherapiepraxis. Ab und zu klettere ich in unserer MS-Klettergruppe oder gönne mir einige Abende mit Feldenkrais. Meine Hausarbeit verrichte ich verteilt unter der Woche und das was ich nicht schaffe, bleibt liegen. Basta.

»Haben Sie schon einmal etwas gegessen und wissen nicht wie es schmeckt, aber zum Glück können Sie sehen was Sie essen!?«

Ein weiteres unsichtbares Dilemma in meinem MS-Alltag: Ich habe eine sogenannte Hypogeusie, mein Geschmacksempfinden ist insgesamt abgeschwächt. Ausgelöst durch einen Schub vor etlichen Jahren, was mich nicht hindert, zu kochen und zu backen. Ich bin ein Geschmacksjongleur in meiner Küche geworden. Durch Jahrzehnte lange Erfahrung würze ich nach Gefühl und ob Sie es glauben oder nicht, überwürzt habe ich noch nie etwas.

Ein Erlebnis blieb mir aber in Erinnerung: meine Freundin ließ ihre köstlichen Bratkartoffeln auf dem Teller liegen und behauptete, sie wären versalzen (von ihr wohlgemerkt!), ich schaufelte die Kartoffeln in mich rein, da ich dies als Unsinn abtat. In der Nacht war keine Wasserflasche vor mir sicher und da wusste ich, die Bratkartoffeln waren wirklich versalzen, ich schmeckte es nur nicht mehr. Ein neues unsichtbares Symptom war geboren. Das einzige, was mich bei dieser Sache stört: alle in meinem Umfeld wissen, dass ich wenig bis unterschiedlich schmecke und jeder fragt mich: „Schmeckt‘s dir!?“

Ein Riesenproblem der unsichtbaren Probleme ist meine Blasenschwäche, zeitweise auch eine Inkontinenz. Palettenweise verbrauchte ich in den letzten Jahren Inkontinenzbinden. Häufig wurde ich mit Anticholinergen Medikamenten therapiert, Beckenbodentrainingskurse absolvierte ich, ein Biofeedback-Gerät probierte ich aus und doch half bisher nicht wirklich etwas, damit das Unsichtbare sichtbar wird. Wie oft lief ich vor der Wohnungstür Amok und erreichte die Toilette nicht rechtzeitig. Die Niagarafälle sind nicht zu überbieten und die Scham, als es mir in der Stadt passierte, kurz bevor ich mein Auto erreichte, nicht zu beschreiben. Bitte halten Sie für solche Fälle eine Plastiktüte im Auto parat, sonst sind ihre Sitze nass. In solchen Situationen wurden meine unsichtbaren Symptome sichtbar als nasse Hose.

Das regelmäßige Trinken über den Tag verteilt gebe ich auch nicht auf, wenn ich z.B. einen Theaterbesuch plane. Mir ist es mittlerweile nicht mehr peinlich, zwischen den Vorstellungen zur Toilette zu gehen. Nur bei Kinobesuchen muss ich aufpassen, denn da ist die Sturzgefahr im dunklen Kino zu groß.

Meine vollwertige Kost, mein regelmäßiges Wassertrinken und die Bewegungen machen keinen Halt vor der Obstipation. Hier weiß ich leider auch keinen Rat. Die Unsichtbarkeit bleibt im wahrsten Sinne des Wortes unsichtbar.

Ein Geist ist unsichtbar, so wie meine kognitiven Störungen, die aber sichtbar wird, wenn ich Fehler mache. Meine Umwelt braucht schon eine gute Portion Geduld und Einsicht mit mir. Ich gebe zu, die Konzentrations- und Gedächtnisstörungen wurden mit den Jahren schlimmer und laut meinem Neurologen wird es noch schlimmer. Na, Bravo, dachte ich, als ich das hörte, aber ich gehe inzwischen recht gelassen damit um, außer bei der Arbeit (geringfügig) bei einem Arzt. Mein Kurzzeitgedächtnis ist betroffen. Da ich gelernte MTA bin, fallen mir die Arbeit im Labor, das EKG schreiben und die praktischen Arbeiten nicht schwer. Es fällt unter mein Langzeitgedächtnis. Aber wehe mir wird etwas am PC erklärt z.B. Diagnoseschlüssel finden! Hier stelle ich mich wie ein Idiot an, gebe ich zu, denn nachdem ich schon zwanzigmal und mehr nachgefragt habe, müsste es sitzen. Aber durch die freien Tage dazwischen, vergesse ich es einfach wieder und sich alles notieren geht einfach nicht. Dieser Zustand macht mir manchmal Angst, denn auch meine Kinder frage ich zum x-ten Mal das selbe. Dass die Stimmung bei uns zuhause ab und zu recht angespannt ist, können Sie sich sicher vorstellen!

Die erste Spastik[2] meiner MS-Karriere hatte ich einen Tag nach dem Tod meines geschiedenen Mannes vor vier Jahren. Der Schock seines Ablebens, die Gewissheit nun für zwei Kinder alleine zu sorgen, trotz meiner Krankheit, lösten Spastiken im rechten Bein aus. Irrational ist nur, ich versorge, lebe, weine, lache und verbringe Tag und Nacht, seit 2001, alleine mit meinen Zweien. Und doch, dieses Endgültige, nicht greifbare, schockierte und lähmte mich in der ersten Zeit nach seinem Tod. Die Spastiken verließen mich seitdem nicht mehr, sie sind sehr unangenehm, besonders beim Einschlafen. Doch es gibt zum Glück auch dagegen Medikamente.

Ataxie[3] – achtet niemand darauf, sieht es keiner. Nach wenigen Metern ist dieses Symptom heute bei mir sichtbar. Aber all die Jahre davor waren diese Koordinationsprobleme nur während eines Schubs sichtbar. Anschließend machten sie sich aus dem Staub und wurden unsichtbar.

In meinem Fall waren Koordinationsprobleme in den Beinen und Armen eines der ersten Anzeichen (neben der Fatigue) der MS, lange bevor der Verdacht dieser Krankheit geäußert wurde. Heute noch greife ich ab und zu daneben oder lasse etwas fallen, da sich die Hand öffnet, ohne dass ich es ihr signalisiere. Aber durch krankengymnastische Übungen und Üben an Geräten, habe ich währenddessen dieses Missgeschick gut im Griff. Nichts ist befreiender, als das Geschirr und sonstiges fallen zu lassen, denn beim nächsten Umzug muss ich weniger davon einpacken. Mit Humor bekomme ich mitunter gewisse Situationen besser in den Griff.

Alle drei Hilfsmittel kenne ich: Gehstock, Rollator und Rollstuhl. Meinem Stock habe ich einen Namen gegeben, Paulchen – er begleitet mich zeitweise, fährt im Auto mit und auf Reisen, kennt meine Handtasche und Koffer. Er ist ein liebgewonnener Freund. In Zeiten der Schübe waren weder Paulchen noch mein Rollator entbehrlich. Im Moment stehen Rollator und Rolli zugedeckt im Keller, unsichtbar für die Welt. Unsichtbar verhält sich auch mein Freund Paulchen, doch im Nu steht er mir zur Seite und wird sichtbar … »Kann die doch nicht mehr laufen!?«

Das letzte Thema, Sexualität, überlasse ich ihrer Fantasie, denn wer will schon zugeben, dass er nicht mehr kann und fühlt wie früher!?

In diesem Sinne … halten Sie durch und wenn Sie mehr von mir wissen wollen, dann schreiben Sie mich an – Sie wissen, wo Sie mich finden können!

Herzlichst Ihre/Eure Caro

 

[1] vorzeitige Ermüdung, bis hin zur totalen Erschöpfung

[2] erhöhter Muskeltonus

[3] Störungen des Bewegungsablaufes