Die angeblich unsichtbaren Symptome sind für uns, die an der neurologischen Erkrankung Multiple Sklerose erkrankt sind, ganz und gar nicht unsichtbar! Deswegen schrieb ich diesen Artikel um ein Sprachrohr für all die Menschen zu sein, die täglich sich mit der Unsichtbarkeit auseinander setzen müssen und das wichtigste: Außenstehende, Angehörige und Unwissende aufzuklären und zu vermitteln, […]
Erfahrungsberichte
Caroline Régnard-Mayer: Dialog zwischen mir und dem „Bläschen“
»Darf ich mich vorstellen! Ich heiße Vesica, auch Blase genannt.« »Hi, mein Name ist Caroline, genannt Caro.« Skeptisch blicken wir uns an. »Hast du schon etwas von mir gehört?« fragt mich die Blase. »Klar, du machst mir schließlich oft genug das Leben schwer!« »Na, nicht so unfreundlich. Ich habe erzählt bekommen, du hast MS.« Die […]
Caroline Régnard-Mayer: Erfahrungsbericht
Es ist keine spektakuläre Geschichte, aber ich fand meinen eigenen Weg mit der Krankheit Multiple Sklerose zu leben, und Zuversicht und Mut prägen heute mein Leben. Vor 12 Jahren erhielt ich die Diagnose, aber wenn die Ärzte und ich zurückrechnen, tobt sie schon seit etwa 1995 kurz nach der Geburt meiner Tochter, in mir. Nach […]
HITZE – Ein Leben in der Höhle oder Hölle?
Hitze und MS – meistens nicht verträglich und vor allem eins nicht: alltagstauglich! Die Vorstellung, ich müsste bei diesen Temperaturen von fast 40°C noch arbeiten gehen, kommt einem Hammer gleich: Nichts geht mehr – es ist bekannt das Uhthoff-Phänomen! Bekannt ist mittlerweile auch, dass es den Betroffenen enorm stressen kann und zwar sowohl den Körper, […]
Fatigue: eine emotionale Erklärung für Angehörige von einer Fatigue-Geplagten
Die Fatigue bestimmt bei meiner Form der MS leider den Hauptanteil und das hat mich dazu gebracht, eine äußerst emotionsgeladene Fatigue-Geschichte zu schreiben; sozusagen aus purer Verzweiflung! Der “ein oder andere” wird es nachempfinden können – leider: Fatigue: „abnorme Erschöpfung“, so wird es gerne beschrieben in Fachbüchern. Ist es nur das? MS`ler, oder auch Krebspatienten, […]
1 Glas Sekt später… Fatigue vom Feinsten
1 Glas Sekt später scheint die eben noch zerbrochene in Scherben liegende Welt wieder ok. Nicht gut, aber ok. „OK.“ Ein neues Wort in meiner MS-Sprache. „Wie geht es Dir?“ – „OK!“ „Wie war die Nacht?“ – „OK!“ Es scheint ein Wort wie „hmmmmmm“ zu sein – ein Wasserfall an Aha und Erlebtem. Mir geht […]
FATIGUE-Hölle : ich war dort!
FATIGUE-Hölle: ich war dort! Komatöser Zustand Todmüde sein (einem Delirium gleich) – und nicht schlafen können! Nicht fähig zu sein, irgendetwas anderes zu tun als liegen…. Einfach nur liegen…. Mit geschlossenen Augen aber OHNE Schlaf…. Jeder Muskel schmerzt, jede Bewegung ist hoch anstrengend… FATIGUE – diese eine der 1000 bösen Fratzen der MS! Ein Zustand, […]
FATIGUE und Feiern!
Da ist sie, dieses Biest! Wieder einmal. Ungefragt, aufdringlich und dreist. Übergriffig und distanzlos. Eigenschaften, die man schon bei Mitmenschen nicht mag. Bei Fatigue erst recht nicht, weil man sich nicht wehren kann. Ich kann sie nicht einfach ignorieren oder herauswerfen, ich MUSS mich ihr stellen. Gnadenlos. Es interessiert sie nicht, ob ich heute noch […]
Gedanken zum WELT-MS-Tag 2015
MS = Multiple Sklerose. Ein Wort mit 2 Buchstaben, das die eigene Welt und die all Derjenigen, die Deine Welt mit Dir leben, auf den Kopf stellt. MS. Eine unheilbare Krankheit. MS. Die Krankheit mit den 1000 Gesichtern. MS. Viele UNSICHTBARE Symptome. MS. Wenig „Lobby“ und Anerkennung in der Gesellschaft. MS verläuft bei jedem Betroffenen […]