Erfahrungsbericht: Aimée Adams

„Die Multiple Sklerose, oder auch abgekürzt einfach MS genannt, ist eine chronisch entzündliche Erkrankung, bei der die äußere Schicht der Nervenfasern angegriffen wird. Bis heute weiß man nicht, woher es kommt oder wie es entsteht. Neben der Epilepsie ist die MS die am häufigsten auftretende neurologische Erkrankung bei jungen Erwachsenen. Bei dieser Erkrankung entstehen in der weißen Substanz vom Gehirn und Rückenmark entzündliche Entmarkungsherde. Dies wird höchstwahrscheinlich durch die eigenen Abwehrsysteme des Körpers verursacht. Das wirklich unschöne hierbei ist, das diese Entzündungsherde im gesamten ZNS (Zentralen Nervensystem) auftreten können und daher auch beinah jedes neurologische Symptom auslösen können. Diese Krankheit ist nicht heilbar. Allerdings kann man mit verschiedenen Aspekten den Krankheitsverlauf positiv beeinflussen. Heute kann man mit der Multiple Sklerose gut leben und vor allem lange. Eine Diagnose muss nicht gleich den Rollstuhl bedeuten. Viele Patienten sind heute, nach der Diagnose, über viele Jahre noch im Stande, selbstständig zu gehen.“ Soviel zur Multiplen Sklerose – wahrscheinlich ist genau dies, was die meisten wissen und wahrscheinlich ist es noch nicht einmal das. Eine Krankheit. Keine schöne muss man dazu sagen. Doch wer macht sich eigentlich die Mühe einmal tatsächlich Betroffene zu fragen? Denn eines steht definitiv fest: Die Krankheit mit 1.000 Gesichtern hinterlässt bei jedem eine Narbe – unsichtbar für die meisten, doch wirklich sichtbar für den Betroffenen selbst.

2013 begann ich mit meinem Blog „My sweet Life“. Nun, ich möchte auf diese Krankheit aufmerksam machen, da ich selber seit meinem 13ten Lebensjahr an MS erkrankt bin. Ich möchte meinen Lesern und allen anderen Mut machen. Ich möchte, dass alle wissen, dass eine schlimme Diagnose nicht den Weltuntergang bedeuten muss – und ich muss es wissen, denn mit gerade einmal 13 Jahren lag auch meine Welt in Scherben.

Ich hatte eine schöne Kindheit. Ich war viel draußen, traf mich mit Freunden. Ich lebte das Leben eines normalen Teenagers. Bis ich an irgendeinem morgen aufstand und auf meinem rechten Auge komplett blind war. Einfach so. Ohne Ankündigung. Ich sagte meiner Mom nichts davon, da ich mir einfach nichts dabei dachte. Genauso sagte ich ihr nichts davon, dass mein rechtes Bein taub war und es mir schwer fiel zu laufen – und dass, wo ich zu dem Zeitpunkt Leistungssport gemacht habe. Auch verschwieg ich ihr, das ich nachts wieder ins Bett machte und Wasser halten zunehmend schwerer für mich war. Sie bekam nichts von den mit – die Betten bezog ich heimlich neu. Lediglich die neue Selbstständigkeit fiel meiner Mom auf. Und diese wurde sogar gelobt. Ich muss Wochen mit diesen Symptomen rumgelaufen sein. Bis ich es ihr sagte – bis auf das mit dem Wasserlassen. Das behielt ich aus Scham für mich. Wir besuchten erst unseren Hausarzt. Der hatte den Verdacht auf Bandscheibenvorfall und schickte mich zum Computertomographen (CT). Aber auch da konnte man nichts feststellen. Der Verdacht auf einen Eingeklemmten Nerv entstand, weshalb ich zur Krankengymnastik geschickt wurde. Sogar der Biss einer Zecke und die damit verbundene Borreliose wurde in Erwägung gezogen. Wir wurden von einem Arzt zum anderen geschickt. Niemand konnte sagen, woher es kam oder was es war. Bis ich bei der Krankengymnastik war. Ihr erzählte ich, im Beisein meiner Mom, dass ich auch kein Wasser mehr halten konnte. Für meine Mom muss das ein Schock gewesen sein, aber meine Physiotherapeuten hatte einen Verdacht, weshalb sie uns direkt nahe legte, einen Termin in Herdecker Krankenhaus zu machen. Dort wurde ich dann ebenso auf den Kopf gestellt – nur, dass ich dieses Mal da bleiben musste. Seitdem hasse ich Krankenhäuser. Um ganz auf Nummer sicher zu gehen, wurde bei mir eine Lubalpunktion gemacht. Das bedeutet, dass man aus dem Rückenmark etwas Gehirnwasser zieht. Da muss es dann wohl sicher gewesen sein.

Ich bekam dann auch schnell die Diagnose: Multiple Sklerose. Da war ich 13 und es war mir egal, was das war – ich wollte wieder nach Hause. Ja, ich wollte sogar wieder in die Schule zu meinen Freunden. Aber ich musste dennoch da bleiben. Denn, nun wo man wusste, was es war, konnte man dagegen angehen. Und das bedeutete Kortison. 1.000 mg acht Tage lang! Die Symptome gingen wieder weg und ich freute mich auf zu hause. Tja, leider war das noch lange nicht das Ende vom Lied. Damit es mir noch lange gut gehen würde, musste ich Spritzen und zwar Betaferon. Jeden zweiten Tag. Und das am besten selber. Meine Angst vor Spritzen ist durch das Krankenhaus noch größer geworden, weshalb meine Mom es ganze 5 Jahre machen musste. Bis zu meinem 18 Geburtstag und ich mich dazu entschied, darauf zu verzichten.

Doch neben der MS hatte ich auch noch mit anderen Dingen zu kämpfen, die mich sogar noch viel mehr beschäftigten: Ausgeschlossen werden. Mobbing. Verständnislosigkeit. Intoleranz. Depressionen. Das Leben eines normalen Teenagers mit normalen Problemen – wie sehr ich doch alle anderen Mädchen in meinem Alter beneidet habe…! Normalität gab es nicht – alles musste geplant werden. Spontanität gab es nicht, geschweige denn alleine Ausflüge machen. Ohne meine Mom und der Lebensnotwendigen Spritze gab es kein Leben mehr. Bis ich es Leid war. Ich stellte mit meinen 18ten Geburtstag meine Eltern vor vollendete Tatsachen und entschloss mich, trotz Warnungen aller, auf das wichtige Medikament zu verzichten.

Dann begann mein Leben. Eine Krankheit, die keiner sah – wie schlimm kann das schon sein? Sehr schlimm, wie ich zwei Jahre später feststellen durfte. Ich steckte mitten in der Ausbildung und bekam vor der Abschlussprüfung einen Schub, der so verheerend war, dass ich für den Beruf der Buchbinderin kaputt geschrieben wurde. Mit meiner verbliebenen Zeit, denn davon hatte ich ja viel, entschloss ich mich, nach einer Wiedereingliederung, meinen Schulabschluss zu machen. Erst der Hauptschul- dann den Realschulabschluss. Am Fachabi bin ich ja letztendlich gescheitert. Aber das finde ich gar nicht so schlimm. Ich habe es zumindest versucht. Während des Fachabis entschied ich mich dann, wieder auf Medikamente einzusteigen. Dieses Mal ein anderes Medikament: Copaxone, welches jeden Tag gespritzt werden musste. Ich tat es dieses Mal sogar selber… bis ich wieder Angst bekam. Das ist schon lustig – manchmal machte es mir nichts aus und manchmal litt ich wie ein Tier. Bis ich es einfach ausließ. Dieses Gespritze… Es zeigte einem wieder die Verwundbarkeit, die Behinderung, das „anders sein“. Durch mein häufiges Fehlen in der Schule machte ich mir auch da keine Freunde – wieder traf ich auf Unverständnis und Ignoranz. Und dann kam die Nachricht, welche alles verändern sollte! Es kamen Tabletten auf den Markt. Ohne zu zögern sprach ich mit meinem Neurologen darüber. Und was soll ich sagen? Ich lebe nun viel besser als vorher! Zumindest mit der MS. Es macht alles einfacher – unkomplizierter.

Lasst euch gesagt sein, dass trotz Medikamente ein Schub dennoch kommen kann. Sie können es nicht verhindern, lediglich eindämmen. Aber auch das ist völlig okay. Ich lebe gerne. Nun natürlich noch mehr denn je. Und ob ihr es glaubt oder nicht. Ich bin nicht mehr traurig darüber, dass ich an Multiple Sklerose erkrankt bin. Früher war ich oft traurig. Nun bin ich sogar irgendwie froh, dass ich dieses Schicksal bekommen habe. Die MS ist ein Teil von mir und ich habe gelernt mit ihr zu leben. Manchmal gut, manchmal schlecht. Aber sie hat mich zu der Person gemacht, die ich nun bin. Ich wäre viele Wege nicht gegangen, wenn ich sie nicht bekommen hätte. Viele wunderbare Menschen wären mir nie begegnet, viele Ereignisse wären nie geschehen – ich wäre heute nicht hier.

xxx Aimée

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